2021-02-26 12:59:15
Восьмимесячный Тимур Лесной из Макеевки Донецкой Народной Республики нуждается в дорогостоящем лечении, которое не под силу его семье. Мальчику поставили страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия.
О непростой ситуации, в которой оказалась молодая семья из Донбасса, редакции Nation News рассказали неравнодушные жители Донецкой Народной Республики. Сегодня о заболевании Тимура Лесного в Донецке и Макеевке знает практически каждый, люди стараются помочь по мере возможностей, но в республике уже седьмой год идет война, заработные платы там небольшие, поэтому пока необходимую сумму собрать не удалось.
160 миллионов рублей – такая цена спасения жизни полугодовалого Тимура. Малышу поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа, сейчас ребенок нуждается в дорогостоящем лечении.
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой.
Тимуру необходим препарат фармацевтической компании Novartis "Золгенсма", он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года, — иначе не будет эффекта. Цена космическая — 160 миллионов рублей за инъекцию.
Корреспондент Nation News связался с мамой мальчика Мариной Лесной, чтобы выяснить, в каком сегодня состоянии ребенок и как протекает на данный момент его болезнь. По словам женщины, они с Тимуром находятся в России, в одном из хосписов в Подмосковье. Сегодня Тимуру необходима поддерживающая терапия, пока не будут собраны средства на "Золгенсму", это порядка 7 миллионов рублей.
"Препарат нужно ввести, пока Тимуру не исполнилось два года, время собрать деньги еще есть. Но сейчас малышу нужна поддерживающая терапия, на которую тоже необходима внушительная сумма — 7 миллионов рублей. Без этой терапии Тимур теряет силы и вес каждый день. На днях Тимур потерял сосательный рефлекс, сейчас мы его кормим через зонт. С каждым днем ему все хуже и хуже. В свои восемь месяцев мальчик весит 7 кг. Болезнь прогрессирует, ребенок перестал улыбаться", — рассказала Марина.
По словам женщины, семья не отчаивается и верит, что Тимура удастся вылечить, что есть люди, которые поддержат их в эту трудную минуту.
"Я хочу попросить о помощи всех неравнодушных людей. Уверенна, в России есть люди, которые не оставят нас один на один с нашей бедой", — сказала женщина.
Сейчас Тимур с мамой находятся в больнице, где нет необходимого оборудования, мальчика необходимо подключить к аппарату, который поможет ему дышать. Однако, чтобы попасть в специализированную клинику, семье нужна прописка в Москве. Пока ее сделать не удается. Кроме того, семья обращалась во многие Фонды, которые специализируются на лечении больных детей, но получала лишь отказы.
Контакты для связи: мама Тимура – Марина Лесная , +380 71 383 4122 (WhatsApp, Viber, Telegram)
1.4K views09:59
К
