2021-05-26 16:15:01
Друзья, ко мне обратились супруги со Львова. Их маленькая 11-месячная дочь нуждается в нашей помощи.
Как депутат избранный по 94 округу (Киевская область, Обуховский и бывший Васильковский районы) мы с командой чаще всего помогаем детям в Киевской области. Но сегодня предлагаю объединить усилия всех областей страны ради одного ребёнка.
Случай уникальный и цена жизни – 2 миллиона 300 тысяч долларов.
В конце февраля этого года у Виктории диагностировали очень редкую болезнь - СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Чтобы девочка могла жить здоровой жизнью, для лечения необходимо пожизненно принимать препараты Spinraza (Спинраза) стоимостью 125 000 долларов.
За первый год необходимо сделать шесть таких уколов. Затем по три укола в год. Или принимать препарат Risdiplam (Риздиплам) стоимостью примерно 13 000 евро в месяц пожизненно. Так вводят искусственный белок, чтобы работали мышцы.
Но есть один укол - настоящая панацея – Zolgensma (Золгенсма), генная терапия, вводят искусственный ген, которого не хватает в организме только один раз в жизни. Но он стоит 2 миллиона 300 тысяч. долларов.
Проблема в том, что этот укол нужно успеть ввести до ДВУХ лет. Времени на сбор такой суммы совсем немного. Родители Виктории таких средств не имеют.
Виктория означает "победа". Давайте вместе поможем девочке победить страшную болезнь.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
Приватбанк
4731 2196 1475 0994 Полюга Назар (папа)
Приватбанк
5168 7427 1698 7346 Полюга Назар (папа)
USD IBAN UA973052990000026201899325378
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
EUR IBAN: UA553052990000026207899325639
SWIFT CODE/BIC : PBANUA2X
POLIUHA NAZAR
Monobank :
5375411404612058
Приватбанк
5168742710339957 Коцовская Марьяна (мама)
Ощадбанк
5167 8032 2632 0880 Коцовская Марьяна (мама)
884 viewsІгор Мосійчук (офіційна), 13:15